兄弟姐妹的父母为他们的孩子打倒了罕见的疾病计划惊人的清单

日期:2017-08-24 03:29:10 作者:公乘妫猫 阅读:

<p>曾被一种极为罕见的疾病打倒的兄弟姐妹的父母已经为他们的孩子们计划了一个惊人的清单</p><p>六岁的Ellie Mae和四岁的Caleb是利兹的兄弟姐妹,他们都被诊断出极度罕见的晚期婴儿蝙蝠病(LIBD)</p><p>这种残忍的退行性疾病每年只影响英国的一至三个孩子,但是这两个Brownnutt孩子都患有这种疾病,在未来几年内会使他们失去言语,行动能力和视力</p><p>因此,35岁的父母Lynsey和39岁的Duncan计划了一系列活动清单,让孩子们在为时已晚之前做好每一项计算</p><p>这家人已经去过佛罗里达州的迪斯尼世界,参加野生动物园一日游并去伦敦旅行</p><p>全职妈妈Lynsey说:“我尽量不考虑未来,因为它太难了</p><p>”医生无法真正告诉我们它将如何发展,所以我们只是试图让所有人都重要</p><p> “我们确实计划开展一些大型活动,但有些日子我们很高兴能够像家人一样待在家里</p><p>邓肯和我只想为孩子们留下美好的回忆</p><p>” Ellie Mae三岁时首次开始出现LIBD的症状</p><p>她在学前期间因缺席癫痫发作而被诊断患有癫痫症</p><p>但她的癫痫发作继续恶化,直到她每周最多三次</p><p>林赛说:“医生告诉我们,他们可能永远不会知道她有什么问题</p><p>很多孩子都有癫痫发作,他们只能治疗症状,而不是原因</p><p>”这是一个非常令人担忧的时间</p><p>我们进行了很多测试 - 验血,核磁共振成像 - 但我们只是没有找到癫痫发作的原因</p><p> “她在学前班时落后,工作人员说她正在努力计算和塑造</p><p>” 2013年3月,迦勒首次癫痫发作</p><p>林赛说:“我能记得它就像昨天一样</p><p>他坐在车后座,我看见他在镜子里</p><p>我立刻就知道它是什么</p><p>”他也被诊断出患有癫痫病,但是艾莉·梅是越来越糟</p><p>她不仅在学前班上挣扎,而且还开始摔倒了很多</p><p> “我们被送回医生进行退行性检查</p><p>结果MRI发现她的大脑比它应该的小,所以细胞正在死亡</p><p>”虽然我们没有明确的阳性检测结果,但他们告诉我们LIBD是导致结果的唯一条件</p><p>“那是2013年12月20日和次年2月家庭得到了LIBD的正面测试</p><p>这意味着Ellie Mae和Caleb都会慢慢失去他们的言语灵活性和视力随着年龄的增长,他们病情的下降预计会放缓,但预计他们不会活到青少年时期.Lynsey说:“我从未真正接受过它是一种绝症</p><p> “我们只是努力充分利用它.Duncan为沃达丰工作,他的同事去年帮我们去了迪斯尼乐园</p><p>”我们还参加了一个野生动物园之旅,并感谢Make Wish Foundation</p><p> “Ellie Mae和Caleb都是快乐的孩子 - 他们仍然可以笑和玩</p><p>他们使用的是孩子的平板电脑,我们通过Duncan的工作得到了</p><p>”当他们失去一些东西时,它确实让我感到沮丧,就像Caleb最近停止走路一样,但是他们似乎只是接受它并学会适应</p><p>我知道我会有不好的补丁,但我通常都会回来</p><p>“邓肯正在筹集资金,从挪威到北极圈进行一次串联骑行,以帮助一项不太可能在十年内取得成果的慈善基金研究</p><p>他说: “通过我们的孩子,我们了解研究的方式</p><p>这不是一个快速的过程</p><p>目前正在进行一项临床试验,不会及时帮助我们的孩子,这是我们必须接受的</p><p> “这是一个10年的试验,他们不相信我们的孩子还有10年的时间</p><p>我理解并接受这一点,